导语:“科技向善”从来就不只是挂在墙上的一句话,更是行动力。

作者:李扬霞

编辑:林觉民

他们沉默无声,他们寂寥如星辰,他们丢了与这个世界沟通的密码本,然而他们每个人的世界都多姿多彩,只是很多人不曾走近......

不过也不必悲观。

看到问题就已经是解决问题的第一步了。

一、 用AI的力量带小象起飞

1989年,人类发现一只独特的鲸鱼,代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹,而它就像是个哑巴,无人理睬。孤独症儿童患者正是在“52赫兹”频道的一群人。他们许多看起来“正常”的人,其实是心灵层面的“残障人士”。

赵星是小飞象康复训练中心的负责人,他第一次接触到“孤独症”(自闭症)的时刻,也是她人生中最崩溃的一个时刻。

她自幼聪颖的儿子在三岁那年被诊断为“孤独症”,这让她的世界一下子失去了颜色。她曾想过带着孩子一起离开这个世界,但回家看到孩子稚嫩可爱的脸庞,她意识到自己没有权利这么做,他的生命属于他自己,没人能夺走属于他的生命。

这也许是千千万万个“孤独症”患者家属都曾有过的想法。

世界卫生组织指出:全世界大约每100个儿童中就有一人患“自闭症”,且病因至今无法被科学所解释。如未能得到及时治疗,将是终身的障碍。这给患者家庭带来极大的负担,因此在很多时候看不到光的家长们,难免会生出极端的想法。

这群“孤独症”儿童患者被称为星星的孩子,如此浪漫的称呼,背后却是无法被完全治愈的残酷事实。

自闭症患者的能力和需求各不相同,并且会随着时间的推移而发生变化。虽然有些自闭症患者可以独立生活,但有些患者有严重残疾,需要终身照护和支持。

赵星本是山西省的一名幼儿园老师,为了给孩子进行康复治疗,她不顾家人反对,辞去工作,只身带着孩子来到北京进行康复干预。赵星拼命工作,在给孩子进行康复干预的过程中,她看到了希望,儿子逐渐会叫“妈妈”,三年后她的孩子终于完全康复,并回到了老家山西。

但是赵星没有回去,因为自己淋过雨,所以总想为别人撑伞。

在机缘巧合之下,他从小飞象康复训练中心负责人手中接下了当时濒临倒闭的机构,并投入自己的全部积蓄,重新修缮小飞象,从只有一个孩子的孤独的小飞象,逐渐变得热闹起来。

在这里进行康复干预的孩子,从不懂规则、无法与人正常的交流,已经逐渐能够融入到社区,跟大爷大妈主动打招呼、自己坐公交、买东西等等。

赵星说,孤独症最好的康复模式是自闭症患者与特教老师呈1.23%的对应关系,也就是说“1对1”或者“1对2”。这就决定这个领域教师的稀缺性。然而被诊断为自闭症谱系障碍的人群在2019年这个数字就已经超过了1000万,诊断师和特教老师的数量是远远不够的,目前国内相关机构的老师也只有5—6万的样子。

另一方面,虽然自闭症的特征在幼儿时期就可以发现,但自闭症通常要到很久以后才能被诊断出来,很可能就错过了最佳干预治疗时期。

赵星深知这一痛点,但是通过一个人的影响力是有限的,面对需要长期投入关怀和爱的工作,很多人半路就放弃了。

此时,一直就对这一群体多有关注的关浩,在一个周末来到了小飞象训练中心,在与赵星的交谈中,他深受触动。

他得知当前国内只有很少的机构能做孤独症诊断,而且人工测评是以工作量收费,通常需要一周甚至两周的时间才能判断出结果;而且后期还需要持续不断的干预治疗,有的人几个月,有的人甚至几年才能恢复正常,这无疑会加重了一个普通家庭的经济负担,以及社会的负担。

很多患者家长由于一些现实的因素,例如没有经济来源或者因为病耻感,不愿意让他人知道,从而耽误最佳治疗时机。

几个月前的一天,关浩无意间看到腾讯公众号推送的 Light·技术公益创造营活动,在“未成年人心理健康”还有“老人用网安全”“生物多样性保护”三大议题中,“未成年人心理健康”主题正好与赵星做的事情相符合。

此刻他既兴奋又激动,拨通了远在洛阳出差赵星的电话,他讲了AI可能帮助孤独症患者进行筛查、诊断和治疗的想法,俩人一拍即合,决定报名参加,让更多的人看到这一特殊群体的处境。

和往年一样,今年的三大议题都指向同一个目标——通过AI技术对议题中包含的社会问题加以解决。

因为公益行业信息化、智能化的应用水平一直是一个洼地。

关浩此前去小飞象康复治疗中心的时候,就看到大家还在靠传统的打印机和纸笔进行记录,我们所习以为常的信息化设备,他们几乎没有。

在关浩的设想中,通过AI帮助孤独症儿童患者家庭解决发现难、康复难、费用高、帮扶难四大难题,要经历三个阶段:

第一步:用AI解决量表分析的问题,把测评的费用打下来。目前很多诊断机构还只是停留在人工手写量表,往往测评环节就可能需要三天时间,之后再进行录入并分析出报告,整个过程下来就需要一到两周的时间;而AI可以让整个诊断过程大大缩短,基本上量表测评完之后就可以立马出报告。由于测评背后是按照工作量进行付费的,如今时间上大大缩短,对于患者家庭来说会极大的降低其在诊断测评方面的费用,因为在干预治疗的过程中每三个月就要做一次测评,每次都大约需要3000元。

第二步:用AI +大数据解决康复训练环节有效性的问题,例如实时调整康复训练计划。目前针对性康复训练常常依靠人的经验,但是专业的特教老师和测评老师是非常短缺的,要是能让AI把老师好的经验和干预治疗手段通过AI模型工具化,未来通过大数据分析就有可能帮助自闭症儿童找到更好的、更有效的康复治疗方式。

第三步:做一个面向家长的c端程序,让家长可以自己在家帮助孩子做康复训练。因为康复师和患儿之间的比例是极度不平衡的,而自闭症孩子的家长通常需要贴身陪伴孩子,照顾他们的生活,是自闭症儿童最亲近的人,如果可以通过技术手段,例如语音识别以及表情动作反馈等,让家长和康复机构共同干预,则对于抓住患儿最佳康复期,早日恢复健康发挥的作用是巨大的,同时又可以为患儿家长节省一大笔康复治疗开支。

据了解 ,目前这个项目的第一阶段已经完成了。作为第一次参加外部活动的队伍,小飞象团队在报名的1000多只支队伍中就脱颖而出,进入项目路演阶段。

赵星介绍,利用AI能力和小飞象固有的知识沉淀做结合,患者单次测评成本可降低70%以上、康复训练成本可降低50%以上、预期为惠儿家庭年节省测评费用0.8-1万元、为10万患儿家庭书省康复费用300亿。

如果这套筛诊康育体系能够完成,对于患者家庭和社会带来的意义是巨大的。

通过AI帮助孤独症患者进行诊疗这一设想很好,但是想要落地还需要专业技术团队才能够支撑。关浩告诉